mercredi 15 avril 2015

ECLA(t)S de vie

ECLAS. ECLAS est une association dont je n'avais jamais entendu parler jusqu'à l'été dernier, cet été 2014 où des amis très proches ont été touchés par ce qui peut arriver de pire pour des parents.

Début juillet est né Louis. Louis n'a pas pu rester dans sa maternité de proximité, il a été transféré tout de suite vers une clinique plus importante car Louis ne pouvait pas respirer naturellement.
S'en sont ensuivis de longs moments d'attente, de doutes, de questionnements, pour tâcher de savoir pourquoi Louis ne pouvait pas respirer par lui-même.
Le voile s'est levé quinze jours plus tard : Louis était atteint d'une maladie génétique dégénérative : l'amyotrophie spinale de type 1.
Et c'est de cette maladie que succombera Louis trois semaines plus tard.

Une épreuve bien trop lourde pour des nouveaux parents, on se sent concerné, on se projette forcément.
Bien sûr, plus de sept mois après, les blessures provoquées par cette épreuve ne sont pas pansées et elles ne le seront jamais. Mais malgré tout ça, la vie continue, il faut rester fort pour le grand frère qui est là, très présent, pour le conjoint, pour la famille et pour lui, Louis, qui aurait voulu que sa famille continue de vivre heureux.
Dans cette épreuve, il y a aussi les autres autour qui sont importants. Je pense aux amis certainement, à la famille mais aussi à d'autres personnes qui ont été touchés par la même épreuve et avec lesquels il est bon d'échanger aussi de temps en temps parce que ces personnes comprennent tellement plus.

Et dans ces personnes, il y a Laure, Laure Lemonnyer qui a crée l'association ECLAS, ensemble contre l'amyotrophie spinale. Un joli portrait lui avait été consacré ici
L'association regroupe des membres qui ont connu ce qu'il y a de pire. Mais pas que. L'association approche aussi de plus en plus de nouvelles personnes afin de faire connaître la maladie.

Aujourd'hui, 15 avril 2015, ECLAS lance une grande campagne de communication (via les réseaux sociaux Facebook, Twitter et Instagram notamment) afin qu'ECLAS soit connu du grand public, qu'il est la curiosité de se connecter sur le site internet afin d'en savoir un peu plus sur cette belle association.
La campagne consiste simplement à préparer :

  • soit une photo de soi avec ECLAS écrit sur sa main
  • soit une photo d'ECLAS écrit sur une feuille de papier ou tout autre support et dans n'importe quel environnement.
Puis de publier cette photo sur un des réseaux cités ci-dessus avec ce texte : 

"Un sourire, un selfie : tous ensemble avec ECLAS !"

et/ou tout simplement leur site internet : www.eclas.fr

Pour Louis, 
Pour ceux qui se battent aujourd'hui pour vivre,
Et pour tous les autres anges.
Pour toujours ♥
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