"Deux petits pas sur le sable mouillé". Il y a ce titre qui m'avait interpellée. Et il y avait aussi cette jolie couverture. Sauf qu'en lisant la quatrième de couverture, tout n'a pas l'air finalement aussi joli qu'il y paraît.
Anne-Dauphine est journaliste à Paris et elle est maman. Maman de Gaspard tout juste 5 ans, maman de Thaïs 2 ans et enceinte de leur 3ème enfant.
Anne-Dauphine nous livre le récit poignant de deux parents, d'une famille entière, unis pour combattre la maladie génétique orpheline très grave dont souffre Thaïs.
La leucodystrophie métachromatique . C'est une appellation barbare, aussi barbare que le processus de destruction de cette maladie sur l'être.
Deux petits pas sur le sable mouillé, c'est ce fameux été avant le diagnostic où Anne-Dauphine se rend compte que le pied gauche de sa petite Thaïs part de travers. Thaïs gardera cette particularité de marche tout l'automne, tout l'hiver jusqu'à ce rendez-vous à l'hopital le 1er mars où on annoncera la terrible nouvelle à deux parents.
"Comme je regrette ce petit pied qui tournait. C'était la singularité de Thaïs. Je m'y étais attachée. Désormais, il ne tourne plus parce qu'elle ne marche plus."
Thaïs souffre de leucodystrophie métachromatique.
C'est très grave car Thaïs, même à deux ans et même si l'on pourrait de prime abord penser qu'à cet âge, on peut rattraper les choses, mais non, Thaïs est condamnée.
Et puis, on annoncera aussi que ce troisième enfant en attente pourrait aussi être atteint de la même maladie.
Il y a une chance sur quatre.
Asylis naît. Asylis dont le prénom signifie pourtant espoir, est également malade.
Sauf que bébé, on peut peut-être sauver sa vie avec une greffe de moelle osseuse.
"Deux petits pas sur le sable mouillé". Il y avait pourtant six mois que j'avais acheté le livre lorsque j'ai commencé sa lecture dans la nuit du 31 décembre au 1er janvier. Je savais que ce serait bouleversant, que ça me bouleverserait. Mais ce 1er janvier, je finissais ma semaine de break des fêtes de fin d'année à avoir profiter des miens et à m'être reposée et je me suis dis que ce serait d'abord ce livre avant d'en commencer un autre.
Et ce livre a de quoi vous bouleverser. Dès les premières pages, les peurs, la boule à la gorge, de la difficulté à s'endormir (les traces de mascara parce que je ne m'étais pas super bien démaquillée ce soir là, en témoigneront le lendemain).
Et les deux autres soirées de lecture qui suivront en seront de même.
La leucodystrophie est une maladie affreuse. Elle touche d'autant plus un enfant, cet être innocent mais tellement plein de forces. Thaïs, surnommée Princesse Courage à l'hôpital, est surprenante face à des parents tout d'abord effondrés qui ne cessent de penser au futur qui adviendra.
Ce récit est tellement poignant, Anne-Dauphine y décrit leur combat en glissant deci delà des anecdotes quelquefois touchantes, mais aussi et surtout tellement poignantes, la situation est tellement…POIGNANTE mais encore plus que ça, comment le décrire en un seul mot ?
"Maman, c'est trop difficile pour moi d'avoir une petite sœur comme Thaïs. Pas parce que c'est Thaïs, mais parce qu'elle est malade. Mes copains ont de la chance car leurs sœurs ne sont pas malades. Moi, je dois toujours faire attention quand je joue avec elle. C'est trop dur pour moi. Je ne suis pas son papa, je ne suis pas sa maman, je ne suis pas une grande personne. Je suis juste un enfant. Les enfants ne s'occupent pas comme ça des autres enfants. Ce sont les adultes qui le font. Je ne veux plus jouer avec elle parce que j'ai trop peur qu'elle se fasse mal et qu'on me gronde. Alors que c'est pas de ma faute si elle tombe, c'est parce qu'elle a une leucodystrophie." Gaspard, même pas 6 ans.
"Thaïs se retire progressivement. Au cours de sa vie, elle a arpenté chaque pièce de l'appartement d'abord debout, puis à quatre pattes et enfin assise dans une coque. Elle ne le fera plus. Elle ne connaîtra que ce qu'on lui rapportera de la vie au-delà de ces quatre murs, au-delà de ce rectangle que constitue son matelas".
Ce récit est déchirant. On pleure vraiment beaucoup. Personnellement, je ne me rappelle pas avoir pleurer autant à la lecture d'un livre. Parce qu'on pleure tout le long du récit aussi.
Ce récit est touchant. Touchant parce qu'on est plongé dans la vie de cette famille tellement unie. Touchant parce qu'on assiste par exemple aux jeux entre ce "grand" frère et ses deux jeunes soeurs.
Ce récit est empli d'espérance. L'espérance de ces parents à l'unisson pour affronter toutes ces épisodes chaotiques, improbables d'une vie de famille. L'espérance à travers Gaspard, ce petit garçon bien grand pour son âge et qui moralise toujours si simplement les épisodes compliqués. L'espérance à travers Azylis qui aura passé les huit premiers mois de sa vie à combattre cette fichue maladie.
L'espérance, c'est aussi et surtout Thaïs. Thaïs incarne espérance, courage et tellement plus. Thaïs qui malgré la perte progressive de ces cinq sens, continuera à communiquer autrement et continuera à sourire, comme pour dire : "tout n'est pas encore perdu, je vis, je suis là, profitons-en tous ensemble".
"Thaïs". Pour sûr, ce prénom me restera longtemps. Il me fera penser à toi et à ce combat pourtant perdu d'avance que tu as mené si dignement et sans jamais te décourager.
Thaïs, tu es une si belle leçon de vie. Comment ne pas imaginer la même situation pour ses propres enfants ? Et de se répéter que par exemple, les allergies de notre petite fille de deux ans sont bien peu de choses finalement.
Thaïs, tu auras été courageuse. Toujours. Et ta famille aussi. leur combat continue, ils savent que trop bien communiquer sur ta maladie. Ta maman dit si bien les choses, merci pour ce récit rempli d'amour et de vie.
"Ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut ajouter de jours à la vie. Notre combat, c'est celui-là. pas un autre".
Plus d'informations ici
